11月7日,，第七屆中國(guó)國(guó)際進(jìn)口博覽會(huì)期間,，諾華中國(guó)宣布與中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟啟動(dòng)合作項(xiàng)目“極光計(jì)劃”。雙方希望就提升社會(huì)各界對(duì)PNH（陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥）這一罕見(jiàn)病的關(guān)注和健康素養(yǎng)等方面展開(kāi)交流與合作,，以助力更多PNH患者能夠早日回歸正常生活,。

公司中國(guó)區(qū)總裁兼董事總經(jīng)理李堯表示：“我們非常高興能夠與罕見(jiàn)病聯(lián)盟建立合作。PNH是一種罕見(jiàn)的血液疾病,，近年來(lái)我們積極開(kāi)展與中國(guó)PNH患者組織與該領(lǐng)域?qū)＜业暮献?，推?dòng)學(xué)科發(fā)展，助力中國(guó)PNH診療模式升級(jí),。去年進(jìn)博會(huì)上我們與PNH病友之家啟動(dòng)深度合作,，今年我們又迎來(lái)了和罕見(jiàn)病聯(lián)盟的合作,。作為一家專注創(chuàng)新藥物的制藥公司,，我們始終踐行‘以患者為中心’的承諾,，將持續(xù)加大研發(fā)投入，積極提升藥物可及性,，與各方攜手為更多患者帶來(lái)更多治療選擇和希望,。”

針對(duì)本次合作,，將與罕見(jiàn)病聯(lián)盟探討如何協(xié)力提升PNH患者和公眾對(duì)該疾病的認(rèn)知和健康素養(yǎng),，以及如何通過(guò)開(kāi)展各類活動(dòng)和項(xiàng)目以幫助患者及其家屬更好地了解PNH、助力改善醫(yī)患溝通,，并推動(dòng)整個(gè)社會(huì)的健康績(jī)效提升,，增強(qiáng)全社會(huì)對(duì)這一罕見(jiàn)病群體的關(guān)愛(ài)。

此外,，雙方將探索開(kāi)展針對(duì)臨床醫(yī)生,、藥學(xué)專家等醫(yī)療專業(yè)人士的培訓(xùn)項(xiàng)目，旨在提高對(duì)PNH的診療能力,，確?；颊吣軌蚪邮艿阶钚隆⒆钣行У闹委煼桨?。未來(lái),，我們和罕見(jiàn)病聯(lián)盟還將探索更加多元化的合作模式，以期為PNH患者群體帶來(lái)更全面和有效的支持與幫助,，傳遞真正有價(jià)值的改變和關(guān)愛(ài),。

中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康表示：“PNH被稱為‘罕見(jiàn)病中的罕見(jiàn)病’，中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟積極參與推動(dòng)PNH患者的關(guān)愛(ài),，發(fā)現(xiàn)并努力解決臨床醫(yī)生對(duì)PNH認(rèn)知不足和診療水平地區(qū)差異性顯著等的問(wèn)題,。罕見(jiàn)病的防治是一項(xiàng)系統(tǒng)工程，離不開(kāi)各方的共同努力,?！?/span>

PNH是一種慢性、進(jìn)行性,、危及生命的血液系統(tǒng)罕見(jiàn)疾病,，臨床主要表現(xiàn)為貧血、陣發(fā)性血紅蛋白尿,、骨髓造血功能衰竭和血栓形成等,。PNH可在任何年齡發(fā)生，但更常見(jiàn)于30-40歲人群,，對(duì)青壯年造成終身沉重的負(fù)擔(dān),。

蘭州大學(xué)第二醫(yī)院張連生表示：“當(dāng)前，國(guó)內(nèi)的PNH治療取得了令人矚目的進(jìn)展,。在PNH靶向治療的新時(shí)期,，創(chuàng)新補(bǔ)體抑制劑的問(wèn)世,，促使我們向更高的治療目標(biāo)邁進(jìn)。然而,，PNH患者依舊面臨諸多難題,。因疾病癥狀的特殊性和罕見(jiàn)性，診斷難,、費(fèi)用高等問(wèn)題也始終困擾著PNH患者及其家庭,。我們與罕見(jiàn)病聯(lián)盟的合作，為更多患者帶來(lái)了新的希望,，相信在各方的共同努力下,，PNH患者將收獲生命質(zhì)量的提高，重歸美好的生活,?！?/span>

慢性髓性白血病（CML）是一種以髓系增生為主的造血干細(xì)胞惡性疾病,?；颊唧w內(nèi)大量不成熟的白細(xì)胞會(huì)干擾正常血細(xì)胞生成，進(jìn)而引發(fā)貧血,、出血,、感染甚至器官功能受損等問(wèn)題，對(duì)生命構(gòu)成威脅,。中國(guó)的CML患者較為年輕,，中位發(fā)病年齡在40-45歲，往往正值事業(yè)發(fā)展期,，對(duì)治療有著更高的期待,。

公司中國(guó)區(qū)總裁兼董事總經(jīng)理李堯表示：“我們?cè)谘杭膊☆I(lǐng)域深耕多年，我們秉持‘以患者為中心’的理念,，積極攜手各方,，持續(xù)推動(dòng)CML領(lǐng)域治療水平提升以及公益事業(yè)的可持續(xù)發(fā)展。我非常高興,，我們能夠與新陽(yáng)光尋求緊密合作機(jī)會(huì),。相信依托雙方的資源與優(yōu)勢(shì)，通過(guò)探索一系列構(gòu)建更優(yōu)治療方案和支持體系建立的合作,，致力于改善疾病治療和管理,，助力CML患者生活質(zhì)量的提高?！?/span>

北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)是國(guó)內(nèi)規(guī)模領(lǐng)先,、專注于醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的慈善組織之一，不僅擁有全國(guó)唯一的民間骨髓庫(kù),，還是國(guó)內(nèi)率先資助醫(yī)學(xué)研究的民間公益組織,，同時(shí)也是第一個(gè)將國(guó)際慢粒日活動(dòng)引入中國(guó)的組織,。

新陽(yáng)光發(fā)起人和理事長(zhǎng)劉正琛表示：“我本人就是一位慢粒白血病患者，是創(chuàng)新藥物的受益者,，為了幫助和我一樣的患者我發(fā)起成立了新陽(yáng)光。因?yàn)樯钪狢ML患者面臨的挑戰(zhàn)和困境,，新陽(yáng)光于2012年全面啟動(dòng)慢粒信息服務(wù)和倡導(dǎo)項(xiàng)目,，基金會(huì)致力于通過(guò)一系列支持，溫暖患者的診療和康復(fù)之路,。我們非常高興能與諾華達(dá)成戰(zhàn)略合作,。未來(lái)，期待通過(guò)雙方的緊密合作和積極探索,，為CML患者提供更全面,、更貼近需求的服務(wù)與支持，更多CML患者將迎來(lái)美好的明天,?！?/span>

據(jù)悉，此次與新陽(yáng)光的戰(zhàn)略合作中,，雙方將在深入理解患者需求,、患者服務(wù)、推動(dòng)診療能力提升等多個(gè)重要方面攜手前行,。通過(guò)積極探索多種合作方式,，助力患者提高自我管理能力；充分利用雙方的優(yōu)勢(shì)資源,，推進(jìn)臨床專家和學(xué)者交流,，支持CML治療領(lǐng)域的持續(xù)發(fā)展。同時(shí),，我們還考慮支持新陽(yáng)光優(yōu)化與擴(kuò)展在CML等疾病治療領(lǐng)域的現(xiàn)有公益項(xiàng)目,，以進(jìn)一步提升其影響力與覆蓋范圍。雙方將共同致力于推動(dòng)中國(guó)CML治療效果的不斷提升,，為CML患者帶來(lái)更多希望與福祉,。