山西方舟自閉癥康復(fù)研究院的志愿者正在幫助患兒做康復(fù)訓(xùn)練。 圖片由山西方舟自閉癥康復(fù)研究院提供

世界上有這樣一群人,，他們不聾,，卻對聲響充耳不聞；他們不盲,，卻對周遭事物視而不見,；他們不啞，卻很少開口說話,。因為自閉癥,，他們承受著旁人無法理解的孤獨，被稱為“星星的孩子”,。

世界上亦有這樣一群人，他們不為名利,，用愛傳遞著志愿服務(wù)之美,，用愛溫暖著“星星的孩子”，用愛點燃了自閉癥患兒家庭的希望,。

山西方舟自閉癥康復(fù)研究院,，由一名自閉癥孩子父親創(chuàng)辦，是我省最早也是最大的專門為自閉癥兒童及其家庭提供康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)的民辦非贏利機構(gòu)。主要致力于自閉癥孩子的康復(fù),、家長支持,、社會倡導(dǎo)、志愿活動和志愿者培訓(xùn)等方面的服務(wù),。自2005年成立以來,，為近700名自閉癥孩子提供康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)，為超過1500名自閉癥患者家庭提供免費咨詢服務(wù),。

從一個孩子到上千個孩子

范世祿是“山西方舟”創(chuàng)辦人和負(fù)責(zé)人,，也是一位自閉癥患兒的父親。

時間雖然已經(jīng)過去15年,，但說起當(dāng)初的情景,，范世祿記憶猶新?！白蚤]癥在當(dāng)時還是一個陌生的詞匯,，一度讓我們?nèi)蚁萑肜Щ蟆,！泵鎸@種被醫(yī)生判斷為“終生殘疾”“永遠(yuǎn)無法治愈”的疾病,，他的妻子短短幾日白了頭發(fā)。

范世祿說,，2001年,，兒子2歲8個月時被省兒童醫(yī)院診斷為自閉癥傾向，3歲半被南京腦科醫(yī)院確診,?！耙驗椴恢朗裁词亲蚤]癥，應(yīng)該怎么辦,，我們花了一年多時間來接受與認(rèn)識這個問題,，直到孩子5歲時才到青島開始了為期1年半的訓(xùn)練?！蓖ㄟ^訓(xùn)練,，孩子的精神面貌大為改觀，第一次喊出了“媽媽”,。

“兒子5歲才開始接受訓(xùn)練實在有些晚了,。我們的經(jīng)驗是，越早接受正規(guī)的康復(fù)訓(xùn)練,，進(jìn)步才越明顯,。”范世祿說,，自己在陪同兒子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的過程中,，有了新的想法,。當(dāng)時全省自閉癥患者有近萬人，而省內(nèi)醫(yī)院只能提供一些感覺統(tǒng)合訓(xùn)練治療項目,，缺少專門訓(xùn)練機構(gòu),。

抱著讓更多像他們那樣孤獨無助的家長少走彎路的目的，抱著讓更多的自閉癥患兒及早得到有效干預(yù)的目的,，2005年3月,，范世祿創(chuàng)辦了省內(nèi)最早的專門針對自閉癥孩子的訓(xùn)練康復(fù)機構(gòu)，填補了我省民間自閉癥咨詢,、訓(xùn)練機構(gòu)的空白,。“我們一開始就把自己的機構(gòu)定性為民辦公益性非贏利組織,?！睘榱藘鹤樱瑸榱烁嘧蚤]癥患兒家庭,，原本有著豐厚收入的范世祿辭去工作,，將全部身心投入到“山西方舟”的創(chuàng)辦上，用自己的付出,，為更多自閉癥患者家庭點燃了希望,。

盡己所能回饋社會幫更多人

“山西方舟”的發(fā)展充滿了艱辛，得到過很多愛心人士的幫助,。但范世祿認(rèn)為,，在得到別人幫助的同時，始終不能忘記自己的責(zé)任,。在他的帶領(lǐng)下,，廣大志愿者通過各種志愿活動，盡自己所能去回饋社會,，幫助更多的人,。

據(jù)介紹，“山西方舟”承擔(dān)了壹基金海洋天堂計劃的自閉癥兒童救助及社會融合項目,、中殘聯(lián)“七彩夢3-6周歲自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練項目”,、省殘聯(lián)殘疾人事業(yè)專項彩票公益金助學(xué)項目和山西省民政廳“山西省困境自閉癥兒童解困項目”等，連續(xù)3年代表山西參加中國公益慈善組織交流展示會,。

今年新冠肺炎疫情期間,，“山西方舟”在沒有開學(xué)、沒有收入的情況下,，積極聯(lián)絡(luò)晉城,、臨汾、太原等地的助殘康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)和家長組織,，共同參與并推動建立了“特殊需求困難家庭疫情期間緊急救助網(wǎng)絡(luò)”。這個覆蓋全省的救助網(wǎng)絡(luò)，對有緊急救助需求的殘障人士及其家庭提供心理,、護(hù)理,、康復(fù)技術(shù)等必要的支持。同時,，“山西方舟”還特別安排專業(yè)社工和特教老師對武漢的兩個自閉癥家庭提供免費的心理和康復(fù)技術(shù)支持,，對4名家有自閉癥孩子的護(hù)士家庭開展支持。自閉癥孩子不但可以免費收聽微課,，還有專業(yè)老師進(jìn)行一對一線上輔導(dǎo),。

在幫助自閉癥患兒之外，“山西方舟”還積極策劃,、組織,、參與了其他類型的志愿服務(wù)項目。如：2008年汶川地震結(jié)束后,，組織方舟老師,、家長和志愿者積極為地震災(zāi)區(qū)募捐，被省紅十字會授予“愛心大使”榮譽稱號,；組織參與了“關(guān)愛女孩”“關(guān)愛留守兒童”“養(yǎng)老院慰問老人”活動,，組織各高校社團(tuán)負(fù)責(zé)人去祁縣孔媽媽孤兒院進(jìn)行慰問活動等。2017年“山西方舟”被評為山西省“最佳志愿服務(wù)組織”,，2018年被評為山西省“五星級學(xué)雷鋒志愿服務(wù)組織”,。

廣泛搭建志愿服務(wù)平臺

范世祿介紹，“山西方舟”在自己開展志愿活動的同時,，還與很多志愿組織建立了長期的服務(wù)關(guān)系,。他說，“山西方舟”作為服務(wù)全省,、影響全國的一個自閉癥兒童康復(fù)機構(gòu),，為企業(yè)、高校等各界志愿者提供了志愿服務(wù)的平臺,，希望他們通過這個平臺,，走近自閉癥患者、了解自閉癥患者,、理解自閉癥患者,，在參與關(guān)愛自閉癥兒童的活動中不僅奉獻(xiàn)愛心、實現(xiàn)自身的價值,，還有利于擴大宣傳,，讓更多人關(guān)注、接納自閉癥患者,。

目前,，“山西方舟”已與省城所有高校建立了志愿服務(wù)關(guān)系,，常年擁有固定的志愿者約500人，平均每天在方舟服務(wù)的志愿者有20人左右,。此外,，還與龍城義工、海歸俱樂部等志愿者組織建立了長期的志愿服務(wù)關(guān)系,。

一位志愿者在他的日記里這樣寫道：“在志愿服務(wù)前期,，我有無數(shù)種設(shè)想，每一種都離不開我應(yīng)如何幫助孩子或是家長,。而方舟的范院長卻說,，希望你們來做志愿服務(wù)，最終是雙方獲益,，在減輕孩子家長壓力的同時,，你們也能獲得些什么。志愿服務(wù)結(jié)束時,，我才驀然發(fā)覺,，孩子和家長教會我更多，給予我更多,?！?/span>

志愿者于谷雨利用業(yè)余時間翻閱資料，撰寫了4000多字的論文《自閉癥人群的教育和社會接納》,，在結(jié)尾處她這樣寫道：相信有一天,，在我們的共同努力下，社會能夠接納這群“星星的孩子”,，學(xué)校能接受他們和其他孩子一起學(xué)習(xí),，單位能接納他們從事一些簡單的勞動，讓他們獨立地生活,，有尊嚴(yán)地生活,，讓他們和我們一起生活，不再孤獨,。